충남

서산시의회(의장 조동식)는 15일 제304회 임시회 제1차 본회의에서 더불어민주당 가선숙(초선) 의원이 대표 발의한 ‘희귀질환자의 교통약자 지정 및 전용주차구역 마련을 위한 법 개정 건의문’을 채택했다고 밝혔다.

가선숙 의원은 “희귀질환은 유병 인구가 2만명 이하이거나, 진단이 어려워 유병 인구를 정확히 파악하기 어려운 질환을 말하며, 그 종류는 약 7,000종에 이른다”고 운을 뗀 후 “2022년 질병관리청 통계에 따르면, 국내 신규 희귀질환자 수는 약 5만 5천여 명으로 전체인구 대비 0.1%에 해당하며, 이는 같은 해 보건복지부가 발표한 신규등록 장애인 수 8만 명과 비교해 볼 때 그 수가 결코 적지 않다”면서 “하지만, 2005년 ‘희귀질환법’이 도입되고 20년이 지난 지금도 임산부·장애인 등 여타 사회적 약자를 위한 정책과 비교하면 희귀질환자들에 대한 사회적 관심과 지원은 여전히 턱없이 부족하다”며 “특히, 희귀질환자들은 신체적 불편으로 인해 일상생활에서 이동에 제약을 받는 경우가 많아 교통약자로 지정하여 관리할 필요성이 있다”고 주장했다.

가선숙 의원은 이어 “현행 ‘교통약자의 이동편의 증진법’상 교통약자는 장애인·고령자·임산부·영유아 동반자 등 일상생활에서 이동에 불편을 느끼는 사람을 뜻하며, 이들의 이동 편의를 위해 ‘장애인·노인·임산부 등의 편의 증진 보장에 관한 법’ 및 ‘주차장법’ 등에 전용 주차구역 제도가 마련되어 있다”면서 “하지만, 희귀질환자는 ‘교통약자의 이동편의 증진법’상 정의되어 있는 신체적 불편으로 일상생활에서 이동에 불편을 느끼는 사람이 명백함에도 불구하고, 교통약자로 제대로 인정받지 못하고 있으며 주차 편의 역시 제공받지 못하고 있는 실정이라”며 “희귀질환자들은 외관상으로는 건강해 보일 수 있으나, 심각한 면역력 저하·근육 위축·호흡기 질환 등의 증상으로 장거리 이동이나 계단 이용이 어려운 경우가 많다”고 강조했다.

또한 가선숙 의원은 “일부 환자들은 의료기기 사용으로 인해 차량의 주행·주차·승하차에 큰 공간이 필요한 경우가 많아 희귀질환자를 위한 전용 주차구역 도입이 절실하다”면서 “해외 선진 사례를 살펴보면, 장애인 전용 주차구역의 적용 기준을 확대하여 시행하는 사례도 있다”며 “미국의 경우 암환자나 수술 후 회복 중인 자에게도 의료기관의 확인을 거쳐 장애인 주차구역을 사용할 수 있는 임시 장애인 주차표지를 발급한다”고 설명했다.

가선숙 의원은 끝으로 “또한 영국은 정신 건강 문제를 가진 ‘숨겨진 장애’를 가진 사람들에게까지 블루배지를 발급하여 장애인 전용 주차구역을 함께 사용토록 하는 정책을 시행하고 있다”고 언급한 후 “교통약자 전용 주차구역이 이동이 불편한 사람들의 안전한 이동환경을 조성하기 위해 마련된 정책인 만큼 우리나라도 실질적으로 이동권에 제약을 받는 희귀질환자들에게 그 적용 범위를 확대하여 시행할 필요가 있다”면서 “희귀질환자들에게는 일상생활 속 작은 이동조차 큰 도전이 될 때가 많다”며 “장기간의 치료와 인내가 필요한 희귀질환자들이 마음 놓고 의료기관을 방문하고, 불편함 없이 일상을 영위할 수 있도록 조속한 제도 개선이 이루어져야 할 것이라”고 역설했다.

한편, 서산시의회는 정부와 국회에 ▲ 정부는 신체적 제약으로 이동에 어려움을 겪는 희귀질환자를 교통약자로 명확히 규정 ▲ 정부는 희귀질환자의 이동권 보장을 위해 전용 주차구역 마련을 위한 상위법 개정 추진 등을 강력히 촉구했다.